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世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

作者: 兰亭文学 来源: www.ltpic.cn 发布时间: 2020年07月31日 20:29:08

我们庆祝“生”,却避讳“死”。面对谁都不可避免的死亡,你做好准备了吗?
根据世界卫生组织统计,全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护,但有90%的人得不到妥善的照顾,在不必要的痛苦与窘迫中死亡,大多在生命结束时经受他们不想要或不愿意的照顾和治疗。
10月12日,由临终关怀非营利机构上海手牵手生命关爱发展中心主办的“世界安宁日:中国首届剧场式演讲暨艺术活动”将在上海举行,学术专家、音乐人、文学家、癌症患者等8位嘉宾将与观众一起,探索一次生命与死亡的真实相遇。
如何是最佳的死亡方式?是否可以拒绝过度医疗?如何让自己的善终意愿得到实现?要回应这个时代迫切的需求,推动安宁疗护事业的发展,需要我们更深刻的理解自身的困境。

世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

世界安宁日主题大会海报
上海手牵手生命关爱发展中心(下文简称“手牵手”)创立于2008年5月,最初由一个汶川地震的“心理援助志愿团”发展而来,发展中心希望每位临终者都能承受较少的痛苦,可以有权利按自己的价值观和信仰而生存,并且有权以自己希望方式离开。从2008年至今手牵手团队236名安宁疗护社工和1700名安宁志愿者(都是普通白领)已服务超7000个临终者家庭共计服务社区居家癌症患者4万余名。在10月12日世界安宁日前夕,澎湃新闻记者专访了手牵手创始人王莹、黄卫平。

世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

王莹和黄卫平
如何进行有质量的安宁疗护
“临终关怀是陪伴安慰人的艺术,陪伴的目的不是为了治疗或改变,我们更不是‘驱赶死亡’的魔法师,而是带着善意和耐心走入正在经历临终过程病患生活的安慰者。”王莹介绍,手牵手的工作内容大致分为四块:陪伴服务(定期探访、生活化照顾、关怀家属)、主题活动(庆祝会、节假日活动、小型表演)、生死教育(安宁读书会、死亡咖啡馆、心愿达成)和转介服务。
“对于可沟通的病人,会帮他们进行聊天、梳头、剪指甲、按摩等生活式的服务;对于还能写字的患者,志愿者会用写字板与其进行沟通、传递彼此的感情;对丧失沟通能力的病人,志愿者就安静地坐在老人身旁,营造精神层面的安宁与日常感。有的志愿者太累了甚至直接会在老人身边睡着,老人也会有舒适的生物反馈,似乎是儿孙在自己身边于午后小憩一样。”
在对志愿者培训过程中,手牵手还持续引入一些诸如手触疗法、音乐疗法、扎气球等专项工作坊,这些项目由志愿者带入病房收到了很好的反馈。王莹说所有的陪伴,目的就是让临终患者回到日常生活,从而唤起或者重构他们的生活感。人与人的关系是微妙的,这种生命感可以很好地提高临终者的生命品质,有效缓解离开的焦虑与痛苦。
手牵手在今年还成立了临终关怀合唱团,人智学音乐治疗师、音乐教师李帅找到黄卫平说:“当所有安抚方式都再无用武之地时,音乐将是最后的慰藉。音乐中最美的是和声,和声中最美的是人声,最牛的音乐形式是合唱。我们要把这个最美带给最重要的时刻,把音乐送进安宁病房。”黄卫平当即点头:“行,组建临终合唱团吧。我招人,你上课。”

世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

临终合唱团进病房
九月,合唱团已经把歌声送到了手牵手的五个服务点,为不少病人带来了慰藉:病房里从不和人说话有些“凶巴巴”的哈爷爷对着合唱团志愿者说“你们唱的太难听了,我教你唱”;蒋奶奶已经不能动了,平常就听着床边家属安置的iPad播放地方戏,每天昏昏欲睡,当合唱团唱起《我和我的祖国》,蒋奶奶一只手准确地打着节拍;意识已经不大清醒的周爷爷,在歌声结束后竖起了大拇指点赞。“重要的不是唱的怎样,而是怎样唱。这不是表演,这是诉衷肠。”李帅这样说。10月12日的世界安宁日活动上,李帅也将带领合唱团与观众见面。
生命教育是手牵手开展的工作中十分重要的板块,比如“死亡咖啡馆”。来参加活动的人,带上44元钱的茶水费和一个关于生命的故事,大家彼此进行深入交流与沟通,在表达自己的同时也倾听他人的体验,扩充对生命未知的了解,“有时候连场地费都不能覆盖,但我们还是希望它能够以这种公益的方式传递下去,”黄卫平小说,“手牵手创立时的愿景是想让每一个生命临终时都享有尊严,提升人们应对死亡哀伤的能力,作为一项公共卫生福利事项促进临终关怀事业的发展。现在看来当初的愿景太宏大了,10年折腾下来,回头来看最成功的应该是我们不用再解释什么是‘临终关怀’了。”黄卫平笑说。